Guillaume Canaud, découvreur d’un traitement innovant contre les syndromes d’hypercroissance

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Il a connu plusieurs vies de médecin. « Jusqu’en 2016, je ne prenais en charge que des adultes souffrant de maladies rénales, raconte le professeur Guillaume Canaud, 45 ans, dans son bureau de l’hôpital Necker-Enfants malades (AP-HP), à Paris. Depuis 2018, je m’occupe exclusivement de patients atteints de malformations vasculaires ou graisseuses parfois très handicapantes. Des enfants, huit fois sur dix. »

En 2016, ce néphrologue, fils de néphrologue, a débarqué sur un terrain où nul ne l’attendait : le traitement de ces « syndromes d’hypercroissance dysharmonieuse », des maladies génétiques rares entraînant des excroissances de tissu graisseux, des malformations vasculaires et des déformations d’organes. Avec un retentissement souvent majeur, quand elles provoquent poussées inflammatoires et douleurs, suintements ou saignements, thromboses, scolioses, handicaps moteurs, préjudices esthétiques et exclusion sociale.

Nul n’attendait Guillaume Canaud, en effet, quand il a sorti de son chapeau un médicament innovant. Ciblant directement l’anomalie en cause, l’alpelisib (laboratoire Novartis) est le premier traitement capable de faire régresser ces masses tissulaires.

Sclérothérapies

Ce matin, à Necker, Julia est venue de Nantes avec sa maman. La petite, âgée de 6 ans, est née avec une malformation lymphatique et veineuse volumineuse sous l’aisselle droite, infiltrant le bras et le cou. « Plus jeune, il lui fallait des vêtements très larges », raconte sa mère. Vers l’âge de 2 ans, elle a dû subir six injections d’un alcool dans les veines pour scléroser leurs parois – sous anesthésie générale. Ces sclérothérapies ont supprimé les masses présentes dans le cou, mais pas ailleurs.